Работа с особенными детьми – миссия

Она убеждена, что ни одна награда в её сфере не может сравниться с золотой олимпийской медалью, которая является высочайшей вершиной в мире спорта. «Мы постоянно к этому стремимся», потому что всегда находятся семьи и дети, нуждающиеся в помощи других.

– Похоже, что о Cimdiņš в Вентспилсе никогда не слышали лишь немногие. Насколько важную роль в Вашей жизни играет центр?

– До него в Вентспилсе большую узнаваемость приобрёл Латвийский детский фонд, и сначала я думала, что на этом фоне вентспилсчане вообще не заметят Cimdiņš (Рукавичка – Прим. ред.). Кстати, интересно, что первым вариантом названия дневного центра был Namiņš (Домик – Прим. ред.). Уже были подготовлены поздравления и открытки с логотипом Namiņš, но в ходе реализации проекта возникли возражения. На тот момент я была готова практически на всё, лишь бы двигаться вперёд. Сижу, смотрю на логотип: нарисованный детской рукой домик с дымоходом. И тут у меня возникает идея: если сдвинуть дымоход чуть ниже и расположить его под углом, получится рукавица. А в ней найдётся место для каждого.

Сначала я планировала, что мы сможем взять под свою опеку всех, кто нуждается в помощи, но число желающих всё росло. Cimdiņš – миссия всей моей жизни. Мой главный критерий при принятии любого решения – совесть. Выбор не всегда прост. Я осознаю, что не смогу помочь абсолютно всем. Часто надо идти на компромисс. Кроме того, чем больше делаешь, тем выше вероятность ошибки. Но я стараюсь, чтобы всё происходило на совесть. Cimdiņš – это огромный труд, однако впереди ещё много работы, без конца и края. Существующих знаний никогда не будет достаточно. Наши малыши, дети и молодые люди с новыми диагнозами и сложными заболеваниями заставляют постоянно развиваться.

– Расскажите о пути центра от истоков до сегодняшнего дня.

– Первая точка отсчёта – 2000 год, когда у меня родился ребёнок с особыми нуждами. Диагноз был очень серьёзный. Я искала варианты лечения, помощи и поддержки. Мы перепробовали почти всё, что было доступно на тот момент, но за исключением Риги и Литвы, которые находятся ближе всего, возможности были очень ограничены. Не прошло и двух лет, как я потеряла ребёночка... Начала искать способы помочь другим семьям, потому что знала, что могу, да и кто, кроме меня. Это был способ пережить тяжёлую утрату и вернуться к жизни. Начала обобщать информацию, которой на тот момент практически не было. Мы не видели особенных детей на улице, не знали о них. Создавалась иллюзия, что у нас нет детей с особыми нуждами, но я поняла, что это далеко не так.

Мы начали с благотворительных акций на Рождество. Не побоюсь сказать, что именно мы ввели традиции благотворительности в Вентспилсе, потому что, когда начинали этот путь, люди не знали, что такое пожертвование. Около десяти лет работали без помещений. Организовывали лагеря, проводили образовательные мероприятия, активно выявляли семьи с детьми с особыми нуждами и постоянно актуализировали этот вопрос. Обращались во всевозможные организации, написали бесчисленное количество проектов. И вот, когда в стране начался большой кризис и другие реабилитационные учреждения отказались от своих проектов, у нас появилась возможность построить дневной центр на улице Атпутас, 16.

Когда начали создавать дневной центр, рассчитывали на 20 детей с функциональными нарушениями, но на момент открытия их было около 60. В нашем первом доме на улице Атпутас мы провели десять лет, и число клиентов продолжало расти. Благодаря тому, что Вентспилсское самоуправление приняло участие в национальном проекте деинституционализации, Cimdiņš смог получить новые, более просторные помещения на улице Кулдигас, 4.

В настоящее время в центре ежедневно находится 95 детей, молодых людей и взрослых, а всего у нас около 300 клиентов с ограниченными возможностями средней и тяжёлой степени. К сожалению, мы больше не помогаем тем, у кого диагностированы лёгкие заболевания. Однако я рада, что нам удалось поднять эту проблему и в детских садах, школах появился вспомогательный персонал – логопеды, специальные педагоги. Так происходит постепенный прогресс.

– Что Вы чувствуете, сравнивая ситуацию тогда и сейчас?

– В то время царили уныние и безысходность. Я знаю нескольких матерей, которые, зайдя в тупик, пытались покончить жизнь самоубийством. К сожалению, были и летальные исходы. Другие мамы были вынуждены уехать за границу на заработки... Ребёнок попадает в учреждение социальной опеки, а мать пытается свести концы с концами за границей.

Когда в семье или среди близких происходит трагедия, мы стараемся пережить и принять боль, но есть семьи, где трагедия затягивается на годы. Родители должны быть готовыми к худшему, ожидать лучшего и в то же время жить настоящим. Я никогда не виню ни одну мать за её решение, потому что знаю, насколько это тяжело. Я говорю о семьях с детьми, у которых тяжёлый диагноз. Сегодня их называют паллиативными. Это детки, которые сегодня с нами, но их жизнь хрупка. Им нужна забота 24 часа в сутки.

– Как протекает повседневная жизнь в Cimdiņš?

– Нас много, поэтому мы стараемся максимально эффективно планировать использование времени и пространства. В первой половине дня в центре находится молодёжь, которая не учится в общеобразовательных учреждениях. Школьники приходят во второй половине дня. Весь день у нас проводит паллиативная группа. Наша четвёртая группа – малыши от рождения до младшего школьного возраста, но в основном мы работаем с ними индивидуально. К сожалению, в настоящее время все отчётливее вырисовывается другая категория – взрослые с последствиями сердечно-сосудистых заболеваний. Помню, когда я ещё училась в академии, это была одна из самых распространённых групп заболеваний, и, к сожалению, так до сих пор и осталось. В последнее время в поле нашего зрения всё чаще попадают люди 30–50 лет, перенёсшие инсульт или инфаркт с необратимыми последствиями. Большинство из них занимали руководящие должности, успешно построили карьеру, что зачастую сопровождалось стрессом и переутомлением. К сожалению, для этой группы не существует системы поддержки. Мы стараемся максимально помочь с трудоустройством, чтобы побудить людей выходить из дома, жить в ритме. Но ситуация очень непростая, ведь в большинстве случаев это те, кто привык быть независимым и брать на себя ответственность за других.

– Ранее Вы упомянули, что в центр приходит всё больше детей с различными заболеваниями. Какое этому может быть объяснение?

– К сожалению, это так. Почему? Не знаю... Есть, конечно, разные теории, но чем больше догадок, тем труднее их обосновать. Например, одно время распространённым диагнозом была целиакия. Отчасти это было связано с псевдодиагностикой, определяющей заболевание по симптомам. Однако с улучшением диагностических возможностей в ряде случаев заболевание не подтверждалось. Симптомы есть, но причина другая. Ситуация очень переменчивая. Кроме того, громче в обществе звучат диагнозы детей активных родителей и тех, чьё положение сравнительно менее сложное. А те, у кого быт не налажен, мало говорят о своих тяжелобольных детях. Существует множество различных аспектов, которые следует учитывать. Со временем возможности диагностики улучшились, в результате чего заболевания теперь выявляются быстрее и точнее. Появляются как относительно новые, так и современные диагнозы со специфическими особенностями.

– Как изменилось отношение общества к людям с особыми нуждами?

– В то время, когда я начинала свой путь, многим была чужда идея благотворительности. Но я поняла, что, если не буду помогать обществу расти, то и сама далеко не уйду. Только мы сами можем изменить отношение общества и восприятие людей, рассказывая и показывая. Уже сейчас к нам приезжают гости из школ и детских садов. Мы с большим удовольствием участвуем в мероприятиях. Нам необходимо постоянно взаимодействовать с сообществом.

В то время, когда в Вентспилсский порт заходили паромы из Дании и Германии и среди пассажиров были люди в инвалидных колясках, все взгляды были прикованы к ним, потому что для нас такое в диковинку. Вот почему мы намеренно выходим в свет, ведь все дети хотят смотреть кино, ходить на концерты, участвовать в мероприятиях.

Начало было непростым. Честно говоря, это было сложным испытанием. Нас садили в дальнем углу зала, мол, мало ли что. В то же время и мы учились вести себя в обществе так, чтобы все чувствовали себя хорошо. Признаюсь, сейчас мне легче пойти на публичное мероприятие с детьми из центра, чем с обычным школьным классом. У большинства наших ребят наблюдается умственная отсталость, одним из проявлений которой являются трудности абстрактного мышления. Они в основном мыслят категориями хорошо-плохо, правильно-неправильно, в то время как у остальных свои взгляды и опыт. Поэтому с нашими детьми немного проще, но научить отличать правильное от неправильного – многолетний труд.

– Сколько человек в коллективе центра?

– Сложно сказать, потому что некоторые специалисты привлекаются к конкретной нагрузке, а ещё у нас большой штат волонтёров. Помимо других направлений деятельности, когда мы задействуем специалистов, работу дневного центра ежедневно обеспечивают восемь человек, а к Рождеству я подготавливаю 35 подарков. Коллектив – мой золотой фонд, на котором держится Cimdiņš. Специалисты должны хотеть, уметь, знать, и мне очень повезло, что у нас есть такие люди.

– Какой вопрос сегодня является наиболее актуальным в социальной сфере?

– Таковых несколько, но один, который необходимо решать безотлагательно, – трудоустройство нашей молодёжи. Я должна находить способы, как помочь молодым людям выходить на рынок труда. Правительство в настоящее время рассматривает поправки к закону, чтобы отменить налоговые льготы для компаний, которые делают пожертвования. Получается, им придётся уплачивать дополнительный налог. Также со следующего года хотят применить корпоративный подоходный налог к ​​ объединениям без статуса общественно-полезной организации. Пытаются потопить любую инициативу. Со стороны государства это похоже на игру, когда одним дают, а у других отбирают.

– Удаётся ли вам дистанцироваться от боли, которую переживают семьи в трудные моменты?

– Чтобы создать Cimdiņš и достичь того, что имеется сейчас, я должна пропускать сложности других через себя, чтобы не терять мотивацию. Если бы я полностью эмоционально изолировалась, думаю, в один момент мой фокус сместился бы от главного – тех, что нужны мои старания и помощь. Во многих случаях после одного отказа, второго, третьего мы являемся последними, у кого семьи ищут спасения. И тогда вариантов нет – надо искать решение! Да, в некоторой степени меня это сжигает….

На данный момент объём работы настолько велик, что я больше не нахожусь с малышами каждый день. Бывают дни, когда из-за плотного графика мы не встречаемся. Последние два года были для меня очень трудными. Всё крутилось вокруг двух крупных проектов европейских фондов.

– В Вентспилсе Вас многие знают как женщину с большим сердцем и огромной трудоспособностью. Что стоит за этой ролью?

– Последние два года являются своего рода разделительной линией. Выйдя из роли мамы всех детей центра Cimdiņš, я, как Иева, провожу полтора часа со своей собакой в ​​дюнах. Больше времени на себя нет. И вечером, приходя домой, очень сложно отключиться от работы. У меня дома мини-зоопарк, хотя я бываю там относительно мало. В детстве мне не разрешали заводить животных, а теперь я могу компенсировать это с лихвой. У меня живут дегу, палочник, кошка, собака и лошадь. Сейчас, возвращаясь домой, я больше не переживаю за домашние дела, за учёбу дочери, которая становится всё более самостоятельной. В моей жизни открывается новая ниша. Моё место отдыха – лес, море. Мне досталось в наследство болото в Овиши – это моя тихая гавань. Я очень хочу иметь время только для себя. Дошло до того, что даже ночью не могу сходить выбросить мусор в контейнер, чтобы меня по дороге кто-нибудь не перехватил по рабочим вопросам. Я чрезвычайно благодарна людям, которые круглосуточно готовы жертвовать и поддерживать Cimdiņš, но в то же время понимаю, что мне нужно пространство, время и место только для себя. Этим летом, после долгого перерыва, я была в полноценном отпуске. Девочки прошлой осенью зарезервировали поездку в Грузию. Я даже забыла, что есть жизнь и вне работы, что мир так огромен, что в нём столько всего невиданного и удивительного. Теперь я, наконец, хочу наслаждаться жизнью.