Можно поддержать Юлию

Общество помогает особенным маленьким вентспилсчанам поправить здоровье и облегчить повседневную жизнь. В этом году бегуны и другие энтузиасты решили помочь 15-летней Юлии Анисимовой. У девочки очень редкое генетическое заболевание – cri du chat, или синдром кошачьего крика (делеция короткого плеча пятой хромосомы). Причина этого редкого недуга до конца не известна; у девочек он встречается несколько чаще, чем у мальчиков. Симптомы у разных людей отличаются. Название синдрома возникло потому, что дети с этим генетическим заболеванием при плаче издают звуки, похожие на кошачье мяуканье. Они образуются из-за изменения развития гортани. Также наиболее распространёнными проявлениями являются задержка развития, изменение черт лица, маленький размер головы, низкая масса тела при рождении и плохой мышечный тонус в младенчестве. Большинству людей с этим синдромом трудно изучать языки.

Юлия дружелюбная и весёлая девочка, очень любит общаться, но из-за болезни немного отличается от сверстников, и вся жизнь её матери подчинена потребностям дочери. Юлия – второй ребёнок в семье. Беременность Натальи, ожидавшей вторую дочь, протекала без осложнений. Девочка родилась немного раньше срока и с небольшим весом, но никаких признаков, которые могли бы указывать на проблемы со здоровьем, врачи не констатировали. «В течение первого года жизни я стала замечать, что Юлия развивается не так, как старшая дочка в соответствующем возрасте: девочка не держала голову, не переворачивалась, начала позже ходить. Заметив проблемы, обратилась к специалистам, чтобы начать развивающие занятия. Однако всё равно прогресс был намного медленнее, чем у других сверстников. Это меня беспокоило. После бесчисленных анализов был поставлен диагноз, когда дочери уже исполнилось три года», – рассказывает мама.

Юлия учится в 8-м классе 2-й основной школы. Она регулярно посещает центр поддержки семей и детей с особыми нуждами Цимдиньш, сертифицированное медицинское учреждение Дзиединатава, практику аудиолога Дайны Горобец, Курземский реабилитационный центр и другие учреждения, которые могут оказать помощь. У Юлии проблемы с изучением языка, поэтому девочке необходимы платные занятия аудиологией и терапия по методу Томатис (в оздоровительном салоне Гармония). Томатис – метод звукотерапии, во время которого ребёнок слушает музыку и получает нейросенсорную стимуляцию.

Место старта и финиша благотворительного забега – Парк приключений. Трасса пролегает по велодорожке от ул. Саулес к ул. Васарницу до рельсов Паровозика и по прогулочной дорожке вдоль путей обратно в Парк приключений. Маршрут длиной 3,8 км можно пробежать или пройти, в том числе северной ходьбой. К участию в забеге приглашаются все жители, желающие поддержать Юлю, сделав пожертвование во время мероприятия. Пожертвование добровольное, сумму каждый выбирает сам. Клуб марафона приглашает на встречу 26 декабря в 12:00, чтобы помочь Юле.

С 1 декабря каждый желающий может также перечислить пожертвование на банковский счёт LV21RIKO0001080083766, общество Matisons Runner's Club.